Например, такая реакция может возникнуть на продукты, только что вынутые из холодильника, на кусочки и на комочки, а также на вкус соленого и кислого, слишком отличающийся от сладковатого вкуса молока. Эта проблема имеет разную степень выраженности: существует столько же видов отказов от еды, сколько существует детей. Многие дети предпочитают продукты, имеющие тепловатый и сладковатый вкус. Отказ может быть минимальным (например, отказ от еды, подаваемой в виде кусочков, что часто вызывает тошноту), но может принимать и крайние формы – в виде состояний, близких к анорексии.
Различия в реакциях отказа зависят от неврологического статуса, от индивидуальных особенностей, определяющих степень реакций тошноты, и от вкусовых предпочтений в еде. У детей и подростков существуют и другие проблемы с питанием. Это очень большая длительность процесса кормления, дробность питания и часто реакция отказа от пищи, начиная с первых ложек. Реакции отказа могут выражаться по-разному: от простого сжимания губ в гримасу неудовольствия до резких поворотов головы…
В заключение можно сказать, что дети или взрослые, страдающие от тошноты, имеют, как правило, очень плохой аппетит и не получают от еды никакого удовольствия. Тошнота, которая обостряется при усталости и при повышенной температуре, приводит к состояниям истощения, причем иногда серьезным. В настоящее время применяется массаж полости рта, позволяющий сделать ребенка менее чувствительным к тошноте.

Питание как способ поддержания жизни

Ирэн Бениньи, диетолог (Аррас),
Тьерри Рофидаль, врач-реабилитолог, доктор наук (Реймс)
Большое количество девочек с синдромом Ретта страдает избыточным весом или, наоборот, истощением в легких формах. Ирен Бениньи (диетолог) и Тьерри Рофидаль (врач-реабилитолог) рассказывают о способах оценки веса, дают советы, касающиеся правильного режима питания, и рассматривают, в частности, диагностику и лечение обезвоживания организма. В этой главе речь пойдет также о желудочно-пищеводном рефлюксе и запорах, которыми страдают многие пациенты с синдромом Ретта.
Еда – это процесс, который люди повторяют несколько раз в день и который отвечает потребностям организма. Еда позволяет организму развиваться, сохраняет здоровье, продлевает жизнь и предоставляет богатые возможности для получения удовольствия, открытия новых ощущений. Кроме того, еда – это эмоционально насыщенный акт.

Оценка физического состояния организма, обусловленного режимом питания

Контроль физического состояния организма, обусловленного режимом питания, должен проводиться для того, чтобы:
– выявлять состояния истощения или избыточного веса на ранних стадиях;
– оценивать динамику физического состояния и правильность методов, направленных на его улучшение.
Показатель веса
Очень трудно предложить универсальные критерии для определения нормального веса, однако внимание к этому показателю позволяет следить за индивидуальным развитием организма. Ребенка с синдромом Ретта необходимо взвешивать ежемесячно. Потеря в весе, равная 10% и более от исходного веса (а для худых детей – на 5% и более), – это основание для того, чтобы:
– начать поиск причин этого снижения;
– вводить в рацион более питательные продукты;
– консультироваться с врачом.
Индекс массы тела, или показатель полноты, представляет собой соотношение между весом и ростом. Его формула, предложенная Кетеле, имеет следующий вид: индекс массы тела = вес (кг) / рост2 (м)
Иногда возникают трудности с измерением роста. Необходимо регулярно измерять рост даже у взрослых, так как у них также может наблюдаться увеличение этого показателя в результате позднего роста.
Для взрослых приняты следующие нормы: при значении индекса менее 18 – сильное истощение, между 18 и 20 – истощение, поддающееся коррекции, между 20 и 30 – нормальное соотношение веса и роста, между 25 и 30 – избыточный вес, свыше 30 – ожирение.
Для ребенка этот показатель определяется на основе кривой, которую можно получить по данным дневника наблюдения за здоровьем, собранным в течение примерно 10 лет. Эти наблюдения позволяют сравнивать индекс массы тела ребенка с соответствующим средним показателем по Франции и продолжать наблюдение за его изменениями.
В отношении детей с синдромом Ретта интерпретация этих кривых должна осуществляться с учетом того, что у этих детей часто наблюдаются задержки роста, причем иногда значительные.
Дополнительные обследования
Данные биохимического исследования (анализ содержания сывороточных белков) могут быть полезны для диагностики и наблюдения за эффективностью тех или иных методов лечения. Исследование качества питания позволяет оценивать прибавку в весе. Необходимо обучать персонал центров правильно определять количественные показатели прибавки в весе. На практике желательно определять количество ложек, которые ребенок съедает, и уточнять степень наполненности ложки (с горкой или без) при постоянном использовании ложек одного типа. Этот метод измерения, проводимый в течение как минимум недели, позволяет определить средний дневной показатель прибавки в весе.
Потребности питания
Среднее количество калорий, необходимых ребенку (по данным Национального института здравоохранения и медицинских исследований Франции (INSRM), 1992), варьируется в зависимости от возраста: от 0 до 1 года – от 100 до 115 Ккал/ кг/день, от 1 до 19 лет – 1300–1900 Ккал/день. Среднее количество калорий, необходимых взрослому человеку (по данным INSRM, 1992) в зависимости от пола, активности и возраста, составляет от 1800 до 3000 Ккал/день.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81