ТОП авторов и книг ИСКАТЬ КНИГУ В БИБЛИОТЕКЕ
Ты приняла нашу жизнь и преобразила ее, и каждый день ты заново учишь нас тому, что значит «быть».
Мы даем тебе много – а тебе, чтобы быть счастливой, зачастую достаточно малого: ласки, спокойного ожидания, взгляда в самую глубину твоих глаз… без тебя мы никогда не узнали бы, что такое богатство подлинной встречи, богатство отношений, наполненных любовью, которая не нуждается в словах.
«Ах, Мари, если бы ты знала, – как поется в песне, – сколько делаешь нам добра…»
Французская ассоциация синдрома Ретта[23]
В девять месяцев девочка развивалась нормально
Мирей Мало, президент и основатель ФАСР
В 1988 году Мирей Мало при поддержке трех семей основала ФАСР. Благодаря своей решительности она нашла немало друзей и единомышленников. В 1998 году широко отмечалось десятилетие Ассоциации. О синдроме Ретта заговорили. В 1999 году Ми-рей решила расширить поле деятельности Ассоциации, чтобы выйти на уровень решения общих вопросов, касающихся инвалидности.
В один прекрасный февральский вечер на свет появилась милая девочка. Она посмотрела направо, налево, вверх, вниз, а затем на свою маму. После этого уставшая, измученная долгой дорогой в этот мир, она заснула.
Все началось в момент встречи с этой девочкой, которую назвали Лиз, и я не могла тогда предположить, какая судьба вскоре нас ожидает.
Сердце начинает бешено колотиться, замирают все движения и взгляды, эмоции переполняют душу – вот оно, настоящее счастье! Что может быть прекраснее рождения ребенка?
Когда счастье померкло
Ушел отец, который не выдержал слишком тяжелого испытания, отвернулись близкие, и я осталась один на один с отчаянием, болью и внутренним негодованием.
Сколько сил нужно нам, родителям, чтобы принять нашего ребенка таким, какой он есть! Лиз пристально смотрела на меня, словно умоляла не оставлять ее, и этот взгляд дал мне силу, которая перевернула мою жизнь.
Я научилась учиться
Беседы с родителями, информация, которой делятся общественные организации или медицинские сотрудники, система временного присмотра за детьми – все эти виды помощи облегчают повседневную жизнь семей и позволяют родителям немного отдохнуть вечером или в выходные. Я в полной мере поняла это, когда совместно с тремя семьями основала Французскую ассоциацию синдрома Ретта. Именно об этом я и хотела бы вам рассказать.
Я решила бороться
В 1988 году создание ФАСР было настоящим вызовом обществу, поскольку о синдроме Ретта в то время мало кто знал. Я отказывалась следовать совету «знающих людей»: «оставьте ребенка в больнице и родите другого», – мне больше по душе были честные признания врачей: «не знаю, что будет с девочкой». Правды в то время не знал никто.
Именно поэтому чрезвычайно важно было рассказать о существовании нашей Ассоциации как можно большему числу людей. Работа с общественным мнением и информирование общественности были, таким образом, важнейшими направлениями нашей деятельности в течение 11 лет, пока я была президентом ФАСР.
Вместе мы сможем больше узнать о болезни
К нашей Ассоциации присоединялось все больше и больше людей. Столь обнадеживающая тенденция породила в нас стремление двигаться дальше, и Ассоциация поставила перед собой более амбициозную цель – способствовать развитию научных исследований, связанных с синдромом Ретта. Это и стало вторым крупным направлением нашей работы. Мы стали инициаторами новых исследовательских программ и создали Медицинский и научный совет. Во Франции стали проводиться научные исследования в области синдрома Ретта. Первые звенья цепочки начали складываться воедино, и на ежегодные информационные собрания приходило все больше и больше семей. Результаты генетических исследований были нашей надеждой.
1993 год: борьба продолжается
Наш капитал, банк крови, полученной в результате широкомасштабной акции по сбору донорской крови, был предоставлен в распоряжение ученых всего мира, он хранится в лаборатории Женетон.
Книга «Синдром Ретта: генетическое заболевание», выпущенная через несколько лет после проведения акции, открыла новый этап нашей деятельности.
Маша
Благодаря просветительской работе и инициативе, положившей начало фундаментальным и прикладным исследованиям, мы показали, что нет ничего невозможного, что мобилизовать людей разных профессий и свернуть горы во имя справедливой идеи не так уж сложно.
Мы также наметили возможный путь. Пожалуй, впервые общественная родительская организация объединилась с медицинскими структурами, чтобы полнее изучить редкую болезнь. Мы во весь голос заявили обществу, что с человеческими страданиями необходимо бороться.
Опыт борьбы за наших дочерей с синдромом Ретта позволил мне поверить в то, что люди готовы делиться своим временем и что бескорыстные, щедрые и действенные поступки – не утопия.
Шли годы, Лиз взрослела, мои печали уменьшались. Мне было важно лишь одно: чтобы она как можно лучше прожила отпущенное ей время.
Гнев мой также угасал, мне становилось легче, я чувствовала себя не такой одинокой в борьбе с таинственным синдромом.
Двенадцать лет спустя общественное движение уже твердо стояло на ногах, эстафету приняли другие.
Из подростка Лиз превращалась во взрослого человека, и меня переполнял страх: болезнь прогрессировала, Лиз начинала терять навыки ходьбы. Но моя маленькая женщина смотрела на меня, улыбалась мне, она была полна жизни. Я стала лучше понимать ее вопросы, сомнения и желания, она взрослела. Сама жизнь подсказывала мне ответы, вселяла надежды и заставляла действовать.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81
Мы даем тебе много – а тебе, чтобы быть счастливой, зачастую достаточно малого: ласки, спокойного ожидания, взгляда в самую глубину твоих глаз… без тебя мы никогда не узнали бы, что такое богатство подлинной встречи, богатство отношений, наполненных любовью, которая не нуждается в словах.
«Ах, Мари, если бы ты знала, – как поется в песне, – сколько делаешь нам добра…»
Французская ассоциация синдрома Ретта[23]
В девять месяцев девочка развивалась нормально
Мирей Мало, президент и основатель ФАСР
В 1988 году Мирей Мало при поддержке трех семей основала ФАСР. Благодаря своей решительности она нашла немало друзей и единомышленников. В 1998 году широко отмечалось десятилетие Ассоциации. О синдроме Ретта заговорили. В 1999 году Ми-рей решила расширить поле деятельности Ассоциации, чтобы выйти на уровень решения общих вопросов, касающихся инвалидности.
В один прекрасный февральский вечер на свет появилась милая девочка. Она посмотрела направо, налево, вверх, вниз, а затем на свою маму. После этого уставшая, измученная долгой дорогой в этот мир, она заснула.
Все началось в момент встречи с этой девочкой, которую назвали Лиз, и я не могла тогда предположить, какая судьба вскоре нас ожидает.
Сердце начинает бешено колотиться, замирают все движения и взгляды, эмоции переполняют душу – вот оно, настоящее счастье! Что может быть прекраснее рождения ребенка?
Когда счастье померкло
Ушел отец, который не выдержал слишком тяжелого испытания, отвернулись близкие, и я осталась один на один с отчаянием, болью и внутренним негодованием.
Сколько сил нужно нам, родителям, чтобы принять нашего ребенка таким, какой он есть! Лиз пристально смотрела на меня, словно умоляла не оставлять ее, и этот взгляд дал мне силу, которая перевернула мою жизнь.
Я научилась учиться
Беседы с родителями, информация, которой делятся общественные организации или медицинские сотрудники, система временного присмотра за детьми – все эти виды помощи облегчают повседневную жизнь семей и позволяют родителям немного отдохнуть вечером или в выходные. Я в полной мере поняла это, когда совместно с тремя семьями основала Французскую ассоциацию синдрома Ретта. Именно об этом я и хотела бы вам рассказать.
Я решила бороться
В 1988 году создание ФАСР было настоящим вызовом обществу, поскольку о синдроме Ретта в то время мало кто знал. Я отказывалась следовать совету «знающих людей»: «оставьте ребенка в больнице и родите другого», – мне больше по душе были честные признания врачей: «не знаю, что будет с девочкой». Правды в то время не знал никто.
Именно поэтому чрезвычайно важно было рассказать о существовании нашей Ассоциации как можно большему числу людей. Работа с общественным мнением и информирование общественности были, таким образом, важнейшими направлениями нашей деятельности в течение 11 лет, пока я была президентом ФАСР.
Вместе мы сможем больше узнать о болезни
К нашей Ассоциации присоединялось все больше и больше людей. Столь обнадеживающая тенденция породила в нас стремление двигаться дальше, и Ассоциация поставила перед собой более амбициозную цель – способствовать развитию научных исследований, связанных с синдромом Ретта. Это и стало вторым крупным направлением нашей работы. Мы стали инициаторами новых исследовательских программ и создали Медицинский и научный совет. Во Франции стали проводиться научные исследования в области синдрома Ретта. Первые звенья цепочки начали складываться воедино, и на ежегодные информационные собрания приходило все больше и больше семей. Результаты генетических исследований были нашей надеждой.
1993 год: борьба продолжается
Наш капитал, банк крови, полученной в результате широкомасштабной акции по сбору донорской крови, был предоставлен в распоряжение ученых всего мира, он хранится в лаборатории Женетон.
Книга «Синдром Ретта: генетическое заболевание», выпущенная через несколько лет после проведения акции, открыла новый этап нашей деятельности.
Маша
Благодаря просветительской работе и инициативе, положившей начало фундаментальным и прикладным исследованиям, мы показали, что нет ничего невозможного, что мобилизовать людей разных профессий и свернуть горы во имя справедливой идеи не так уж сложно.
Мы также наметили возможный путь. Пожалуй, впервые общественная родительская организация объединилась с медицинскими структурами, чтобы полнее изучить редкую болезнь. Мы во весь голос заявили обществу, что с человеческими страданиями необходимо бороться.
Опыт борьбы за наших дочерей с синдромом Ретта позволил мне поверить в то, что люди готовы делиться своим временем и что бескорыстные, щедрые и действенные поступки – не утопия.
Шли годы, Лиз взрослела, мои печали уменьшались. Мне было важно лишь одно: чтобы она как можно лучше прожила отпущенное ей время.
Гнев мой также угасал, мне становилось легче, я чувствовала себя не такой одинокой в борьбе с таинственным синдромом.
Двенадцать лет спустя общественное движение уже твердо стояло на ногах, эстафету приняли другие.
Из подростка Лиз превращалась во взрослого человека, и меня переполнял страх: болезнь прогрессировала, Лиз начинала терять навыки ходьбы. Но моя маленькая женщина смотрела на меня, улыбалась мне, она была полна жизни. Я стала лучше понимать ее вопросы, сомнения и желания, она взрослела. Сама жизнь подсказывала мне ответы, вселяла надежды и заставляла действовать.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81