до 20-летнего возраста многие из них получают качественную и специализированную медицинскую, парамедицинскую и образовательную помощь, однако этого нельзя сказать о наших взрослых дочерях, которые, как правило, вновь остаются один на один с недугом, не получая достаточного обеспечения.
Наши дети – не обычные инвалиды, они навсегда останутся людьми с множественными нарушениями. Они всегда будут исключены из нормальной жизни, поэтому им необходимо обеспечить максимальную защиту, учитывающую их особенности.
ФАСР почти сразу пришла к пониманию важности лоббирования вопросов во властных структурах и участвовала в обсуждениях, организованных по инициативе политических групп Национальной ассамблеи или Сената, постоянно напоминая о специфике синдрома Ретта и других множественных нарушений и выступая в защиту соответствующего статуса людей с этими заболеваниями.

Решительные, требовательные, любящие

Годы моего председательства в ФАСР были годами насыщенной и конструктивной работы. Наши смелые устремления сделали нас решительными и требовательными. При этом мы сохранили наши главные качества: родительскую доброту, теплоту, готовность выслушать другого и гордость за то, что мы заботимся о наших детях.

Время взросления

Кристиан Рок, президент ФАСР
Кристиан, мама 18-летней Шарлен, свернула горы, чтобы открыть перед ФАСР новые пути. Сегодня ФАСР – авторитетная общественная организация на всех уровнях, ее цели разнообразны и конкретны, одно из лучших тому подтверждений – выход этой книги.

Активная деятельность родителей вчера и сегодня

ФАСР существует уже более 15 лет, первые наши подопечные с синдромом Ретта выросли, сегодня многим из них уже больше 20 лет.
Наше небольшое сообщество насчитывает немало женщин с синдромом Ретта, которым уже более 30 и даже более 40 лет…
Бросая вызов судьбе, наши дети живут дольше положенного им срока.
Опыт, накопленный ассоциацией во всех областях знаний, в тесном сотрудничестве с медиками, представителями парамедицинских специальностей и персоналом учреждений, помог людям с синдромом Ретта проявить свою жизнестойкость и жизнелюбие.
Теперь мы можем утверждать, что большинство детей с этим заболеванием, а также любые другие «проблемные» дети могут жить достойно. Это очень важное утверждение. Еще недавно продолжительность жизни таких детей была величиной гипотетической.
Прогресс медицины и хирургии, конечно, сыграл большую роль в значительном улучшении этой ситуации. Что было бы с нашими девочками без качественного лечения антиэпилептическими препаратами, без хирургического ортопедического вмешательства?
А что бы они делали без навыков и знаний, накопленных их родителями, без умений, которыми семьи щедро делятся друг с другом в рамках общественного движения? Что было бы с ними, если бы они не были окружены родительской любовью, за которую мы постоянно ратуем и которая способствует обретению психологического равновесия, в котором особые дети так нуждаются? Еще совсем недавно родителей уговаривали отдавать детей в интернат, говоря при этом: «Вы сможете отдохнуть»!
Маша
Что было бы с нашими детьми, если бы с раннего возраста мы не учили бы их развивать навыки, о существовании которых они даже не догадывались? Еще недавно родителям говорили, что их ребенок никогда не будет развиваться… В последние годы родители стали требовать качественного образовательного сопровождения и ставить высокие цели. Они знакомы с опытом своих предшественников, которым часто приходилось нелегко или которые так и не нашли адаптированной школы для своих дочерей. Недочетов на различных уровнях еще немало (в частности, нехватка специализированных учреждений или заведений по месту жительства), но теперь родители участвуют в совершенствовании ситуации совместно со специалистами, которые развивают и преобразуют систему ухода за людьми с множественными нарушениями.

Ассоциация в действии

На сегодняшний день ФАСР является ассоциацией, которая, благодаря усилиям родителей-добровольцев, старается поддерживать и сопровождать семьи. Благодаря объединению 350 семей, а также росту числа наших единомышленников, ФАСР приобрела опыт передачи знаний и информации. Ассоциация распространяет сведения о заболевании, финансирует продолжение генетических и клинических исследований при поддержке Медицинского и научного совета, осуществляет поддержку родителей на основе сведений, полученных в Совете парамедицинских специальностей, и, наконец, с помощью лоббирования во властных структурах и мероприятий по информированию общественности борется за признание особого статуса людей с множественными нарушениями.
Организация ежегодных Информационных дней с участием заинтересованных семей, проведение стажировок для родителей, акций по привлечению внимания общественности («Весна синдрома Ретта»), публикация ежеквартального журнала «Ретт инфо», выход пособия для родителей и книги «Генетическое заболевание» (переиздание через 10 лет после выхода первой книги) – все это существенные достижения на пути к единой цели – улучшению качества жизни наших детей с медицинской и социальной точки зрения.
За 15 лет существования ФАСР была разработана и организована система «междисциплинарных дружин» по обмену знаниями между медиками, представителями парамедицинских специальностей, педагогами и государственными служащими, а также родителями и детьми с инвалидностью (эта служба имела много недочетов, но была очень востребована).
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81