Если ваш ребенок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.
– Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за поведение Эми – у нее церебральный паралич/аутизм/сердечная недостаточность», а затем быстро уйти.
...
Если Лаура начинает плохо себя вести, и я замечаю, что окружающие на нас косятся, то начинаю демонстративно разговаривать с ней на языке жестов, чтобы было понятно, что мой ребенок – особый. После этого люди успокаиваются: в самом худшем случае, могут спросить, не глухая ли Лаура, или начать расспрашивать о языке жестов.
– И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вы вели настолько «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, ходили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смысла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то доказать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чувствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляйте себя выходить на улицу. Будьте реалистичны. Рождение ребенка в любом случае заставляет родителей пересмотреть свой образ жизни и отказаться от многих видов деятельности, которые раньше были доступны. Однако то, что для вас важно, страдать не должно; если вам не хватает времени на действительно важные дела, воспользуйтесь услугами системы присмотра или приходящей няни.
– Не делайте преждевременных заключений о том, как относятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок привлекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.
...
Я живу в деревне и часто хожу вместе со своими двумя детьми за покупками. В бакалейной лавке Тома очень привлекает собачий корм, печенье «Фрости» и соленые огурцы, на почте – батарейки, а в магазине его не оттащишь от холодильника с прохладительными напитками. Однажды мне пришлось пройти по всем трем местам подряд и в каждом держать Тома, чтобы он не сбрасывал товар с прилавков и не крушил все подряд. Я чувствовала, что покупатели и продавцы смотрят на Тома с ужасом, а на меня с неодобрением. На следующий день я пошла в магазин одна, и Карен, продавщица из магазина, приятно удивила меня, сказав, что не понимает, как у меня хватает сил на Тома, а затем отметив, что он явно делает успехи. Она заметила, что Том использует язык жестов (Макатон) и спросила меня, как на этом языке с ним поздороваться. В этой женщине я встретила не врага, а друга; оказалось, что я неверно судила о ней и, возможно, о многих других.
Когда я вижу на улице родителей с «проблемными» детьми, обычно стараюсь выразить своим видом одобрение и поддержку, но понимаю, что они легко могут прочесть в моем взгляде презрение или осуждение. Очень трудно выразить поддержку, не впадая при этом в назойливость и бестактность.

Диагноз

Впервые узнав, что их ребенок особый, родители, как правило, не получают точного диагноза – такого, как диспраксия или церебральный паралич. Чаще они слышат об « отставании в развитии», «несформированности коммуникативных навыков» или еще о чем-то столь же неясном и расплывчатом. На то, чтобы получить точный диагноз, требуются месяцы, порой и годы; а некоторым детям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным. Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» на их проблемы, сразу объяснит, как обращаться с ребенком и что ждет его в будущем. Часто родителям кажется, что в нарушениях у ребенка каким-то образом виноваты они сами, и они жаждут узнать точную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состояние ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается надежда, что врачи ошиблись.
Точный диагноз полезен во многих отношениях. После первоначального шока родители учатся жить в новой ситуации. Это очень тяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность ребенка внешними обстоятельствами.
...
Так, в нашем случае слова: «Мой сын страдает аутизмом» выглядели гораздо более приемлемым объяснением его необычного поведения, чем расплывчатое: «Мой сын не совсем здоров».
Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуации, может предоставить вам поистине бесценную помощь, информацию и новые идеи.
Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учреждений; если это так, очень жаль, что кое-где о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».
Тем не менее, если вы получили диагноз, внимательно прочитайте все написанное ниже. Если диагноза нет, тоже прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его выяснение.
Каждый особый ребенок – уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10