Таким образом, ребенок не доставляет ей непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы и усталость, связанные с ежедневными заботами и тревогами. Поэтому понятны проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувство вины и разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся задачи материального обеспечения ухода за трудным ребенком, которые обещают быть долговременными, фактически пожизненными.
В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, они рано взрослеют, а иногда переходят в оппозицию, формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.
Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и первичная постановка диагноза.
Остановимся несколько подробнее на специфике трудностей родителей, воспитывающих детей с аутизмом разного возраста.

Проблемы семьи аутичного ребенка раннего возраста

Одна из причин специфически тяжелого положения родителей маленького ребенка с аутизмом заключается в том, что они долго находятся в состоянии неопределенности: не установлен диагноз их ребенка. Как мы уже говорили, во многих случаях они начинают тревожиться и пытаются обратиться к специалистам достаточно рано (до двух лет). Однако нередко семья впустую тратит время и силы в поисках нужного специалиста, и правильный диагноз и необходимые рекомендации получает лишь тогда, когда все признаки раннего детского аутизма уже налицо. Чаще всего при этом бывает наработан и закреплен уже достаточно большой отрицательный опыт взаимодействия с ребенком, травматичный как для малыша, так и для его близких.
Действительно, ранняя диагностика данного нарушения развития затруднена. Кроме того, как мы знаем, проявления ребенка могут быть противоречивыми, что еще больше усложняет общую картину его развития и затрудняет ее оценку. Поэтому именно родители детей с аутизмом сталкиваются с максимально полярными позициями и оценками состояния ребенка разными специалистами.
Часто специалисты не подтверждают ранние тревоги родителей по поводу особых трудностей установления контакта, развития взаимодействия с ребенком. К тому же серьезный, умный взгляд малыша, его особые способности могут успокаивать и обнадеживать даже самых тревожных родителей. Поэтому осознание всей тяжести положения чаше всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжелый стресс: в 3—4 года (а в ряде случаев и позже) родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, демонстрировал признаки блестящего интеллектуального развития, имеет столь серьезные проблемы и даже необучаем. Нередко им сразу предлагают оформить инвалидность или даже поместить ребенка в специальный интернат.
В случае более очевидных признаков неблагополучия раннее обращение за помощью к специалистам тоже не всегда бывает эффективным. К сожалению, у нас практически не существуют службы помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не в состоянии оказать таким детям достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист ищет отклонения прежде всего в своей области.
Поэтому, судя по историям развития детей с аутизмом, родители чаще сталкиваются с ранней диагностикой, идущей со знаком «минус»: сначала подозревали детский церебральный паралич – этот диагноз был снят; потом думали о снижении слуха – не подтвердилось. Конечно, даже малейшие подозрения на нарушения моторики, речи, восприятия, органические поражения нуждаются в проверке. Понятно, что со временем диагноз уточнится, но страшно пропустить какое-то раннее проявление, например, нарушения тонуса либо признаки эпи-готовности (что встречается и при раннем детском аутизме), так как все это требует специальных воздействий. Вместе с тем, часто все эти подозрения не подтверждаются или своевременная помощь (например, массаж при задержке моторного развития) достаточно быстро их компенсирует. Однако в целом облегчения не наступает, более того, проблемы взаимодействия с малышом становятся все более серьезными, а состояние родителей – все более удрученным и растерянным.
Другая тенденция, наблюдаемая в последнее время, – ранняя диагностика. С одной стороны, это увеличивает шанс своевременного начала необходимых коррекционных мероприятий.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241